“Me llamo Irene Donate y desde hace 18 años tengo Esclerosis Múltiple. A mí me hubiera encantado en su día tener la información que hay hoy en día y que hubieran existido las redes sociales para ello. Si desde un principio consideras que tener EM es un problema no creo que sea bueno este comienzo para afrontar la enfermedad. Por supuesto que todos hemos pasado en el inicio de nuestra enfermedad por momentos muy desagradables, incertidumbre y miedo a lo desconocido, y por supuesto que cuando nos dan los brotes lo pasamos mal y, en cierto modo, considero que tenemos derecho a desanimarnos e incluso en ocasiones a estar de mal humor, pero lo importante es que procuremos que solo sea en ocasiones. No debemos mirar a la enfermedad como un problema, nos ha tocado y no nos gusta que esté ahí y es difícil hacerle frente, pero no imposible y si cada uno ponemos de nuestra parte todos acabaremos venciéndola”.

La esclerosis múltiple, es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. Debido a esta enfermedad, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, la mielina, resulta dañada y en consecuencia, la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. La EM, se manifiesta a través de brotes o episodios que impiden la movilidad de diversas partes del cuerpo.
La causa exacta del porqué se produce esta enfermedad aun es desconocida, aunque si bien es cierto, que algunos estudios apuntan a que es una enfermedad producida por un virus o un antígeno desconocido.

La enfermedad suele ser diagnosticada a edades tempranas, y cualquier persona puede padecerla, aunque existe una mayor frecuencia en mujeres jóvenes entre los 20 y los 40 años de edad. Además, se sabe que este tipo de esclerosis incrementa las posibilidades de desarrollarla a través de factor genético.

Actualmente no existe ningún tratamiento que remedie esta enfermedad. Sin embargo, sí que se cuenta con varias opciones para la lucha contra esta patología, desde medicaciones que combaten el desarrollo de la enfermedad y los síntomas que ocasionan los brotes, hasta la rehabilitación mediante fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Sin olvidar el papel que cumple la evaluación por parte de un neuropsicólogo, para poder abordar cualquier déficit cognitivo que pudiera instaurarse tras el episodio.

Otra de las grandes desconocidas, es la esclerosis lateral amiotrófica, más conocidas como ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva, que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. La degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de dichas neuronas motoras, y tras esto, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos.

Al igual que en la esclerosis múltiple, la causa de esta enfermedades aún desconocida. La única referencia que hasta el momento se tiene, es que la  ELA, ataca a las motoneuronas, aquellas encargadas de controlar los músculos voluntarios.

Este tipo de esclerosis afecta, en contraposición a la EM, más a los varones y no se diagnostica a edades tempranas. Con un escaso porcentaje de padecerla por origen hereditario, la ELA, aparece de forma esporádica en el 90% de los casos, sin causa aparente y suele comenzar a manifestarse a partir de los 50 años de edad.

En cuanto a su tratamiento, hay un único fármaco comercializado para el tratamiento de esta enfermedad, pero no la remedia. Sin embargo, éste es prometedor para evitar el desarrollo de la enfermedad. A su vez, pueden emplearse medicamentos destinados a mejorar algunos de los síntomas tales como los calambres, la rigidez y la fatiga. Igualmente, en la esclerosis lateral amiotrófica, la terapia física y los equipamientos funcionales cumplen un papel clave en el tratamiento de la misma, ya que logran mejorar la calidad de vida de los pacientes y su independencia.

La labor de las asociaciones

En España, se detectan alrededor de 1.800 nuevos casos cada año de Esclerosis múltiple y unos 900 casos de ELA, es por ello que el número de asociaciones es mayor en el caso de la EM que en el de la ELA. No obstante, existen numerosas fundaciones y asociaciones en ambos casos, que tienen como finalidad dar un soporte y un apoyo tanto psicológico como físico y, entre las que destacan la Asociación de Esclerosis Múltiple España (EME), en la que están adheridas asociaciones presentes en diferentes puntos de la geografía española, y la Asociación española de ELA con un carácter de ámbito nacional.

Es por ello que, en ocasiones, algunas asociaciones de Esclerosis Múltiple acogen a afectados por la ELA. Como en el caso de la asociación Aedemcr y J.R; debido a la inexistencia de una asociación para las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica en Ciudad Real, esta asociación tiene entre sus integrantes a una persona que padece la ELA. 
El papel que cumplen estas organizaciones con las personas que padecen esta enfermedad es clave en sus vidas, “no penséis que esta conexión nace exclusivamente porque todos somos afectados de esclerosis múltiple, son más factores y cualidades las que reunimos dignas de admiración: alegría, diálogo, fuerza emocional, luchadores, calidad humana.., me siento muy afortunada por poder compartir momentos de mi vida con todos ellos, doy las gracias a la vida por haberlos puesto en mi camino” asegura Irene, integrante de la asociación AEDEMCR.

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Actualmente, ambas enfermedades se financian gracias a las ayudas que reciben tanto de organismos públicos como de privados. No obstante, son pocos los fondos que se destinan para estudiar las causas y futuros diagnósticos, debido a su carácter de enfermedades raras, ya que afecta a un porcentaje pequeño de población.

Iniciativas que prometen

Además de las subvenciones que reciben las asociaciones y fundaciones, éstas, junto a los individuos que las sufren, en ocasiones recurren a realizar campañas de recaudación de fondos a través de eventos benéficos como conciertos, eventos deportivos, concienciación con ayuda de famosos, como por ejemplo el Proyecto M1, una iniciativa de concienciación y recaudación social masiva, con el objetivo de recaudar dinero para la investigación de la esclerosis múltiple.

Pero actualmente, la manera más efectiva de recolectar fondos y de concienciar a la sociedad, es a través de campañas lanzadas en las redes sociales, como pudimos observar en la acción de los cubos de agua, una iniciativa a favor de la ELA, en la que millones de personas y muchos famosos, subían un vídeo a internet arrojándose un cubo de agua fría a instancias del «ALS Ice Bucket Challenge».

Esta campaña, que comenzó el jugador béisbol Pete Frates en EE. UU, consiguió invadir todas las redes sociales con objeto de recaudar fondos para la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, Adriana Guevara, presidenta de la asociación AdELA, que en España reúne a los afectados, aseguró a varios medios de comunicación, que la entidad no había recibido donativo alguno por parte de los famosos que, en nuestro país, habían aceptado el reto. Más tarde, Guevara confirmó que su llamada de atención había surtido efecto y que el dinero comenzaba llegar.

La campaña consistió en darse una «ducha helada», grabarlo en vídeo, colgarlo en las redes sociales y nominar a alguien para que en un breve plazo cumpliera el reto. Si lo hacía, donaba 10 euros; de lo contrario, tendría que desembolsar 100 euros a favor de asociaciones que apoyan al ELA.

El fenómeno invadió España y a un sinfín de famosos como David Bisbal, Iker Casillas y Cristiano Ronaldo, entre otros, los cuales hicieron que la misma, tuviese una gran repercusión mediática.

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Fue una campaña con un objetivo claro, cuanta más expectación generaba la persona que iba a realizar el reto, más donativos recibirían las asociaciones. En este caso, la iniciativa consiguió que se hiciese algo divertido, implicando a los propios individuos que realizaban la prueba y, que multitud de famosos se involucraran con la causa.

Es por tanto, que iniciativas con este carácter se convierten en un ejemplo a seguir para realizar futuras campañas de concienciación social y recaudación de fondos. Las asociaciones deben buscar la manera de servirse de las nuevas tecnologías y de estrategias atractivas, para que a pesar de que ambas esclerosis sean consideradas raras, no sean desconocidas para un número tan elevado de la sociedad. Y para que, cuanto antes, aumente la investigación que solvente las dudas que actualmente plantean, como las causas y la cura.

 

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