Según Aspace, la parálisis cerebral es una de las causas más frecuentes de discapacidad motórica y la más frecuente en niños. Se estima que entre un 2 y un 2,5 por cada mil nacidos en España tiene esta enfermedad, es decir, una de cada 500 personas. En concreto, en España hay 120.000 personas con parálisis cerebral.

Pero, ¿qué es la parálisis cerebral? Se refiere a varios trastornos del movimiento y la postura que se deben a una anomalía no progresiva del cerebro inmaduro. Es una deficiencia motora estática que se origina durante el período prenatal, perinatal o postnatal, con deficiencias asociadas que pueden incluir déficit en la visión y audición, convulsiones, retraso mental, discapacidades del aprendizaje y problemas de alimentación, lenguaje, conducta y trastornos psicoafectivos (Hopkins y Smith, 2001).

“Si la persona recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, estimule su desarrollo intelectual, desarrolle su comunicación y potencie sus habilidades sociales, podrá alcanzar importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena”, manifiesta Manoli Rubio, trabajadora social de Aspacecire.

Aspacecire es una asociación sin ánimo de lucro para la Atención a Personas con Parálisis Cerebral de Ciudad Real que viene trabajando desde 1988 en favor de los afectados de parálisis cerebral y que, formada por padres, familiares, amigos y personas interesadas en esta problemática, está declarada de Utilidad Pública desde 2014. “En 1988 no se conocía lo que era la parálisis cerebral. Las personas con esta discapacidad recibían un tratamiento por parte del hospital hasta los 6 años, pero al ser una enfermedad crónica requiere un tratamiento durante toda la vida y por ello decidimos crear esta asociación, para que reciban los tratamientos adecuados y específicos”, señala Rubio. Además, ser declarada de Utilidad Pública supone un punto de credibilidad, “este reconocimiento supone un punto de credibilidad ya que se hacen más fiables los derechos que demandamos. Un punto de credibilidad sobre todo en aspectos burocráticos de la Administración y Entidades que convocan subvenciones”.

Las personas con parálisis salen a la calle para concienciar a la sociedad de su enfermedad. Fuente: Manoli Rubio

Aspacecire forma parte de la Federación Regional de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis, que a su vez entra a formar parte de la Confederación Nacional de Federaciones ASPACE, en las que se trabaja intensamente por la mejora de la calidad de vida de estas personas. “Nuestro objetivo a corto plazo es la intervención, es decir, mejorar su calidad de vida día a día. Mientras que a largo plazo nuestro objetivo es lograr una integración real, una inclusión en todos los servicios”, añade Manoli.

Centros en Ciudad Real

Actualmente, Aspacecire cuenta con tres centros: Centro de Día, Centro de Atención Temprana y Centro Residencial. “El centro residencial complementa su actividad con el centro de día: lo que determina a una persona a estar en un centro u otro son sus necesidades físicas y cognitivas. Las personas del centro de día son las más afectadas tanto física como cognitivamente, es decir, necesitan apoyo en todas las actividades de la vida cotidiana. Los usuarios de la residencia normalmente provienen de familias en la que los padres son mayores y ya no pueden hacerse cargo de ellos y necesitan un sitio para vivir y un apoyo continuo”, señala la trabajadora social de esta asociación. La atención temprana es para niños de 0 a 6 años y tiene como objetivo “la detección precoz de necesidades especiales de intervención; evitar o reducir la aparición de déficits secundarios o asociados; mejorar las capacidades del niño; y formar, orientar y apoyar a padres y madres”.

La asociación trabaja desde su fundación en poder ofrecer a los miembros del colectivo distintos servicios y actividades como son, la prevención, la valoración y evaluación, el tratamiento y rehabilitación y/o habilitación de las personas con Parálisis Cerebral. “En la actualidad son 32 las personas que están a cargo de nuestros discapacitados, entre cuidadoras, dirección, conserjería, mantenimiento, servicio médico,  terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas y psicólogas, profesores de educación especial y un trabajador social, tanto en la residencia como en el centro de día”, explica Aurora Martín, presidenta de Aspacecire.

Los servicios y programas van orientados a proporcionar un servicio social especializado a aquellas personas, con dicha enfermedad y afines a cualquier etapa de su vida, que necesiten una serie de apoyos específicos o generales de forma transitoria, cuyo fin es fomentar la calidad de vida que conlleve la integración social en su entorno habitual.

Los usuarios del centro de día cuentan con servicios que ofrecen una atención integral a las personas adultas con discapacidad que en situación de dependencia, necesitan un apoyo generalizado, en la mayoría de las habilidades adaptativas. “Son personas muy dependientes, puesto que necesitan ayuda para comer, desplazarse… Lo que para nosotros resulta fácil, ellos necesitan un gran apoyo”, explica Rubio.

Además, cuenta con un servicio de “respiro familiar” para que las familias puedan desarrollar una vida familiar y social satisfactoria atendiendo, en momentos puntuales, a su familiar con esta discapacidad. “Ofrecemos servicio de atención a los padres, pero no como una consulta psicológica. Los padres de los usuarios de atención temprana necesitan mayor apoyo ya que el choque es muy grande”, señala la trabajadora social.

Por una integración real

Las personas con Parálisis Cerebral han sido durante años las grandes desconocidas para el público. Estas han permanecido invisibles durante mucho tiempo, pues se han mantenido alejadas, en establecimientos de carácter benéfico o en familias sin recursos económicos o educativos y sin libertad de elección han sido clasificados de ineducables, señala Aspacecire en su portal web. “Llevamos muchísimos años luchando por su integración tanto laboral como socialmente, y eso necesita de un compromiso por parte de la administración pública como por parte del sector empresarial y de la sociedad”, demanda Aurora Martín.

“Es muy importante que el hecho de querer ir a un sitio no esté limitado porque no puedas subir un escalón o porque necesites apoyo. El hecho de tener una discapacidad no quiere decir que tengas que tener limitaciones”. Asimismo, la trabajadora social de la asociación añade que las personas con discapacidad se privan de realizar ciertas actividades porque no tienen con quién ir o porque su comunicación es muy limitada y necesitan a alguien que les ayude a comunicarse.

Los usuarios de Aspacecire en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Fuente: Manoli Rubio
Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral tiene lugar el primer miércoles de octubre. La presidenta de Aspacecire, Aurora Martín, explica que considera muy importante la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral ya que supone dar notoriedad y visibilidad a una discapacidad bastante desconocida para gran parte de la ciudadanía. “La conmemoración de esta efeméride supone dar visibilidad a un colectivo de personas afectadas por una discapacidad muy desconocida para gran parte de la ciudadanía”, reitera. “Es un día de visibilidad que se destina para que la sociedad conozca de primera mano qué hacemos, que les gusta y que no, cuáles son las preocupaciones de estas personas…”, señala Manoli.

Este año, la asociación Aspacecire se ha unido a la confederación Aspace y ha salido a la calle bajo el lema: Atrévete a conocerme con el fin de tratar de eliminar los prejuicios que pudieran existir en la comunicación entre personas con parálisis cerebral y sin discapacidad.

“Este día supone una oportunidad para que la sociedad pierda el reparo a la parálisis cerebral y conozca de primera mano la realidad de este colectivo. Invito a las personas que lo deseen a charlar con las personas con parálisis para intercambiar impresiones y comprender de mejor manera su situación”, sentencia Rubio.

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Cristina Lopez

Cristina Lopez

Estudiante de Periodismo en la Universidad de Castilla-La Mancha.

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