La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que degenera las neuronas motoras, que son quienes controlan el movimiento muscular voluntario. De esta forma, se produce una paralización progresiva que termina en parálisis completa y pronóstico mortal. Además de la autonomía motora, también se ven perjudicados el habla, la deglución y la respiración, aunque no se resienten ni la inteligencia ni los sentidos del afectado, según la Asociación Española de la ELA. Todavía no se conocen las causas de la aparición de esta enfermedad, que afecta a alrededor de 3.000 personas en España, como tampoco se ha encontrado una cura que provoque efectos significativos en el paciente.

Cada vez son más las organizaciones sin ánimo de lucro que pretenden fomentar la investigación de la ELA en nuestro país. Además de la Asociación Española de la ELA, que  busca mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, así como facilitar servicios asistenciales, orientación y asesoramiento, también encontramos otras como la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (FUNDELA); la Fundación Luzón, que pretende dar voz a los enfermos, unir a los investigadores y que la inversión pública y privada sea la adecuada para luchar por encontrar una cura; o proyectos como Project Mine, uno de los más importantes a nivel mundial que busca entender la base genética de la ELA para encontrar una solución.

En Castilla-La Mancha destaca la Asociación Adelante, una iniciativa que nace en enero de 2016 en La Roda y comarca de la mano de familiares y amigos de personas afectadas por esta enfermedad. Una de las socias de esta organización, Verónica Tébar, cuenta que una de las principales razones para poner en marcha la asociación fue la noticia de que su entrenador, que actualmente es el Director General de Juventud y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha, Juan Ramón Amores, padecía ELA. “El objetivo es básicamente dar visibilidad a la enfermedad y conseguir fondos para investigarla”, y para ello organizan diferentes eventos culturales y de entretenimiento. Su evento estrella, sin embargo, es deportivo. Este se ha realizado en dos ocasiones (una cada año) y consiste en que un grupo de deportistas, profesionales o no, naden en relevos hasta llegar a un número determinado de metros.

Reto 60K

El siete de octubre de este 2017, Adelante celebró en la Piscina Climatizada David Castro Fajardo el Reto 60K, que consistía en nadar una distancia de 60 kilómetros entre 6 nadadores. Además, todo el que quisiera involucrarse podía hacerlo con “relevos solidarios”: equipos de 10 personas en los que cada deportista nadaba 10 series de 100 metros. En este evento han participado más de 400 nadadores de todas las edades y de diferentes equipos de Castilla-La Mancha, así como algunos conocidos de Juan Ramón Amores. También colaboraron deportistas de élite de natación y triatlón como el triatleta internacional por Lituania, Alberto Casillas; el triple medallista europeo absoluto de natación y medallista a nivel nacional, Alan Cabello; el nadador del Club de Natación Alarcos, Pau Beltrán; o el vecino de La Roda y medallista a nivel nacional y mundial, David Castro.

Una de las nadadoras del Club de Natación de La Roda que ha participado en estos retos, Ángela, asegura que desde Adelante se pusieron en contacto con ella para que participase como única mujer integrante en el Reto 60K. “Fue un honor y un placer para mí poder colaborar para recaudar fondos y ayudar a investigar esta terrible enfermedad”. Además, sostiene que en los próximos años pretenden seguir poniendo en práctica más eventos como este “mientras los brazos aguanten y la gente se vuelque con la causa”.

Nadadores durante el reto 60K. Fuente: Adelante, Javier Tébar

La relación entre Adelante y el deporte es más que estrecha, y es que tanto Juan Ramón Amores como la mayoría de los integrantes de la asociación son o han sido deportistas en La Roda. Aunque el objetivo principal es colaborar en la investigación de la ELA, Verónica Tébar afirma que los retos deportivos son, además de una forma de fomentar el deporte y recaudar fondos para la causa, una manera simbólica de representar a Juan Ramón y a todos ellos a través de lo que más les gusta: la natación.

El reto, que estuvo organizado por el Club de Natación de La Roda, consiguió recaudar una cifra que ronda los 15.000 euros entre participaciones de los nadadores, patrocinios de empresas y las ventas de productos de la asociación. Además, para dar publicidad al evento se hicieron papeletas con las que, por 5 euros, “compras metros de los que se van a nadar ese día”, según Verónica. Con cada una de estas participaciones se entraba en el sorteo de múltiples regalos, como camisetas de distintos equipos deportivos firmadas, una cena o abonos para el Festival de los Sentidos 2018 de La Roda.

El evento resultó todo un éxito, pero no era la primera vez que se celebraba. El 4 de julio de 2016 se hizo un reto muy parecido, en el que seis deportistas nadaron durante 12 horas seguidas, hasta completar 50.000 metros en relevos. Ese año la organización consiguió recaudar casi 8.000 euros. Además, desde la asociación se afirma que otros clubs cercanos al de La Roda también organizan eventos de deporte solidario y, como explica Verónica Tébar, “se donan las ganancias a Adelante, así que aunque no lo organizamos nosotros, sí estamos presentes”.

 

Otra forma de colaborar
Además de los eventos que se organizan, la asociación Adelante cuenta con una serie de productos de merchandising para que todo el que quiera tenga la posibilidad de apoyar la causa. Estos productos están a la venta en la mayor parte de los eventos, pero cualquiera puede contactar con la asociación para pedir el artículo que prefiera. El producto estrella es la pulsera de tela con la que hemos podido ver a grandes influencias como Iván Ferreiro, Andrés Iniesta o Sergio Rodríguez. Sin embargo, la organización cuenta con cada vez más productos, como tazas, bañadores, gorros, llaveros, monederos o fundas para móviles y mochilas entre otros. La nadadora rodense Ángela asegura que “es impresionante ir a una competición a nivel regional y ver un montón de gorros amarillos de Adelante en el agua. La mayoría de los nadadores de Castilla-La Mancha lo tienen y a nivel nacional también puedes encontrarlo”.

Por su parte, el concejal de Deportes de La Roda, Eduardo Sánchez, no perdió la oportunidad de  felicitar a los organizadores del Reto 60K por su capacidad de convocatoria y por su objeto solidario y de conciencia social, según narra laroda.es. Además, el Ayuntamiento del municipio ha estado presente en todo momento, aportando una ayuda económica para que deportistas de élite pudiesen participar  en el evento. La constante evolución de Adelante ha llevado, además, que se fusione con VivELA (Ciudad Real) en lo que próximamente será Adelante CLM. Asimismo, Juan Ramón Amores insiste en la necesidad de colaboración para la investigación de la ELA, y anima a todos a disfrutar del momento con su lema, que ya es también el de Adelante, “Acuérdate de vivir”.

Deporte solidario

El deporte solidario es una manera saludable y divertida de afrontar los gastos que requieren las asociaciones para desarrollar sus funciones. Además de los retos que organiza Adelante en La Roda, hay otras muchas personas y organizaciones que utilizan este recurso como método para la recaudación de fondos. Ejemplos de ello son el del ciclista y azudense Keko Matey, que ha organizado varios eventos a favor de la lucha contra el cáncer; el club de fútbol femenino La Solana, que en 2015 donó el material deportivo a la ciudad senegalesa de Ndiawara; o la Carrera solidaria que organiza la Universidad de Castilla-La Mancha y cuyos ingresos se donan a la Cruz Roja y a la Delegación Saharaui de Castilla-La Mancha.

Fuente fotografía de portada: Adelante

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