Entre un 10 y un 16% de personas, principalmente mujeres, se ven afectadas por el Lipedema, enfermedad que la OMS reconoció en 2018 y de la que aún se desconocen tratamientos efectivos a largo plazo.

La primera vez que oí hablar del Lipedema fue de la boca de Silvia. Yo no tenía ni idea de qué me estaba hablando, ni mucho menos que era una enfermedad.

Resulta que Silvia, que tiene poca cintura, pero unas caderas muy anchas que siempre le habían atormentado (tanto por ella misma como por cómo la veían los demás) se había pasado media vida haciendo dietas imposibles y muchísimo ejercicio en vano. Ella no estaba gorda, no tenía “esos kilitos de más” que a veces nos cuesta tanto quitarnos. Silvia tiene Lipedema, diagnosticado desde hará un mes. Y hasta hace dos meses llevaba una dieta estrictamente controlada por el médico, a ver si por fin podía quitarse esas cartucheras perennes.

El Lipedema es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres, es crónica y progresiva y se considera que afecta aproximadamente entre un 10% y un 16% de la población femenina. Según la Revista de Cirugía de la Sociedad de Cirujanos de Chile consiste principalmente en el depósito anormal de tejido adiposo subcutáneo casi siempre en las extremidades inferiores. Es decir, una acumulación anormal de grasa en sitios localizados, principalmente caderas, pelvis, piernas, tobillos y en casos muy raros, brazos.

Los síntomas son el dolor, la sensibilidad y la dificultad de movimientos en algunos casos. Se diferencia de la obesidad (enfermedad con la que suele confundirse desgraciadamente en el diagnóstico) por estos síntomas.

El Lipedema suele manifestarse especialmente tras fases de cambio hormonal (una de las razones de que afecte casi exclusivamente a mujeres y otra razón que diferencia a esta enfermedad de la obesidad simple) como pudieran ser la pubertad, la menopausia o un embarazo. La imagen que da una persona que padezca esta enfermedad es de una distribución corporal desproporcionada: mientras que el tronco permanece delgado, la grasa se acumula exageradamente en las extremidades ( normalmente desde las caderas hasta los tobillos, a excepción de las manos y los pies).

Imagen editada por Libertad Martínez

Es importante diferenciar entre personas afectadas por el Lipedema y personas con obesidad. En muchas ocasiones se dan ambos casos, puesto que incluso en personas con obesidad algunos síntomas como el dolor, la sensación de opresión y la tendencia a la formación de hematomas podrían indicar que también sufren de Lipedema. A pesar de todo, las recomendaciones médicas advierten que una dieta saludable y el ejercicio físico continuado en personas con Lipedema es un factor preventivo a tener en cuenta. Como advierte la Academia de Educación Médica Continua de Rin Del Norte: “Los pacientes con Lipedema tienen un mayor riesgo de desarrollar obesidad mórbida; por el contrario, el sobrepeso empeora las manifestaciones del Lipedema. La grasa subcutánea patológica en el Lipedema se considera resistente a la dieta pero la normalización del peso puede mejorar los síntomas”.

Puede parecer que la enfermedad del Lipedema no es tan grave como lo serían otras, pero sí que puede llegar a serlo por los trastornos psicológicos que se derivan de la incomodidad del paciente con su físico.

Silvia siempre ha sido muy optimista y ha sabido desahogarse con la gente que tenía alrededor sobre sus preocupaciones. Pero incluso ella admite haberse sentido muy mal psicológicamente por los profundos complejos que tenía de su cuerpo. Esta enfermedad produce en la persona que la padece una sensación “de doble cuerpo”, puesto que en algunos casos, la diferencia entre la apariencia del tronco y las piernas es muy grande.

Hay pacientes que debido a este baja autoestima que produce el hecho de no ver cambios en tu físico a pesar de tus intentos constantes (puesto que ni las dietas ni el ejercicio son capaces de disminuir la grasa afectada por Lipedema) pueden llegar a caer en enfermedades más graves como la anorexia o la bulimia, que de igual manera, tampoco tienen ningún efecto sobre estos depósitos grasos. El Grupo VOLMA, expertos en psicología, explica en este artículo algunas consecuencias psicológicas de sufrir Lipedema.

Persona señalada por su condición física (Imagen libre de derechos)

Como la enfermedad aún es desconocida en muchos ámbitos, y por eso cuesta tanto diagnosticarla, le pregunto a Silvia cómo ha podido llegar a saber que padecía el Lipedema. Me habló de Lipedema Diary, el blog de una paciente que tras ver el vacío informativo que existía sobre este tema, decidió relatar y recopilar su experiencia y la de muchos más pacientes en una página web. Tras informarse sobre los síntomas y sentirse identificada, Silvia habló con su médico de cabecera, y tras el estudio de su caso, le diagnosticaron correctamente tras tantos años. El diagnóstico del Lipedema aún es complicado, pues en muchos casos puede llegar a no diagnosticarse a la persona afectada o hacerlo erróneamente (por ejemplo con la obesidad ya mencionada).

Actualmente y como afirma la Academia de Educación Médica Continua de Rin del Norte: “El diagnóstico de Lipedema sigue siendo un desafío debido a la falta actual de instrumentos de medición objetivos para caracterizarla. La investigación en esta área debería centrarse en el esclarecimiento de la enfermedad y el desarrollo de biomarcadores específicos” Lipedema Diary también hace eco de esta queja: “Nuestro sistema médico no está informado de esta enfermedad. Eso nos hace tener diagnósticos erróneos, carencia en las ayudas psicológicas y de materiales que necesitamos para mejorar o vencer esta enfermedad. Y puede entenderse, dado que no fue hasta el 8 de mayo de 2018 que la OMS incluyó el Lipedema como enfermedad” manifiesta.

Es cierto que la OMS tardó en reconocer la enfermedad (por el desconocimiento que aún existe de ella), pero desde que la reconociese y sobre todo en este último año 2020, los estudios sobre el Lipedema han avanzado, la sociedad es más consciente y se le otorga mayor visibilidad en los medios (estos artículos de La Razón y Antena3 son el ejemplo).  En España ya existen varias asociaciones para personas afectadas por el Lipedema: ADALIPE, AEL, ACVEL, AGL, y la federación, FEDEAL. Este pasado 19 de Septiembre también se organizó el primer simposio internacional sobre Lipedema en la ciudad de Barcelona. La introducción del Lipedema en el debate de la opinión pública ha propiciado el avance en el conocimiento sobre la enfermedad, aunque aún queda mucho camino por recorrer científicamente. Uno de los ejemplos es el tratamiento.

A la pregunta de cuál es el siguiente paso para mejorar su calidad de vida, Silvia no sabe qué responder. El tratamiento del Lipedema aún está en sus primeros pasos, y actualmente existen métodos como las medias de tejido plano, drenajes linfáticos manuales o “operaciones con método WAL, aunque en España sólo es posible realizarlas a través de clínicas privadas a cargo de personas que hayan sido formadas específicamente” nos confirma Lipedema Diary.  A pesar de esto, el único tratamiento realmente eficaz para el Lipedema es la liposucción. Aunque para el día a día, las terapias manuales con fisioterapeutas son lo más recomendado. La liposucción se encarga de retirar esos depósitos grasos que sería imposible eliminar de otra forma, pero no es una garantía de que no vuelvan a aparecer.

Debido a todos los inconvenientes que plantea la enfermedad, se plantea necesaria la sensibilización. Los pacientes afectados deberían tener un fácil acceso médico, y debido a que el tratamiento es únicamente temporal, se debe ofrecer atención psicológica en todo momento, para que el afectado acepte su cuerpo y se sienta conforme consigo mismo, disminuyendo los efectos negativos diarios que esta enfermedad tiene en la vida cotidiana del paciente. Además de esto es importante instalar hábitos de vida saludables y preventivos a este tipo de enfermedades, sobre todo entre la población femenina y aprender técnicas de relajación para manejar el dolor que esta enfermedad produce.

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Libertad Martinez Gonzalez

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