Cinco cuadros vendidos y una decena enviados a una exposición en Alemania. Esta es la historia de superación de un niño que, con tan solo 15 años, se ha convertido ya en todo un experto pintando cuadros con la boca. Lorenzo Higueras Mariana es el protagonista de esta historia de vida que es sinónimo de coraje y sacrificio.

Lorenzo padece Artrogriposis Múltiple Congénita y pertenece desde que tenía tres años a la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie (APBP) siendo él, el miembro más joven. La carrera de Lorenzo ha crecido desde sus primeras pinceladas en acuarela, hasta lo que hoy podemos llamar ARTE. 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay siete mil enfermedades raras que afectan a entre un 6-8% de la población mundial; en nuestro país, las sufren más de tres millones de personas, es decir, cinco de cada diez mil habitantes. En el caso de la artrogriposis múltiple congénita (AMC), registros como el del Hospital Carlos III de Madrid o el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona que, aunque de forma aproximada, cifran en 200 a las personas afectadas por esta enfermedad en España, y así nos lo ha transmitido la Asociación Nacional de AMC, recientemente fundada el 22 de diciembre del pasado año.

La artrogriposis múltiple congénita es una enfermedad rara congénita, presente en el nacimiento, que se caracteriza por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo. Los problemas de movilidad se deben al crecimiento excesivo o proliferación del tejido fibroso de las articulaciones, según explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El tratamiento se reduce a dos vías, por un lado, la quirúrgica y, por otro, la fisioterapia o rehabilitación. Ésta última, “es necesaria desde el nacimiento”, afirma la presidenta de esta asociación, María Antonia Franco Ávila, quien también ha admitido que mantienen una lucha constante para que el Estado preste apoyo económico a las familias, ya que, según  FEDER, éstas suponen un gasto medio mensual de 350€ por familia. 

Una lucha continua
'Guitarrista'// Foto: Laura Muñoz.
‘Guitarrista’// Foto: Laura Muñoz.

Por norma general, padecer una enfermedad es algo duro y costoso, en el caso de Lorenzo lo es aún más, ya que ser pintor conlleva un coste extra en materiales y preparación. Desde el minuto uno la familia de Lorenzo lo tuvo claro, “si mi hijo con tres años dice que quiere pintar, su madre lo pondrá a pintar”. Así lo expresa la madre de Lorenzo, Beatriz Mariana para quien ha supuesto mucho sacrificio sacar adelante a sus hijos.

Ahora Lorenzo es todo un profesional del mundo del arte ya que ha vendido 5 de sus valiosos cuadros y está enviando otros muchos a una exposición en Alemania. Éste cuenta cómo fue su primera exposición, en la Fundación Virgen de la Fuensanta de Millana, un pueblo de la provincia de Guadalajara. “Me llamaron para exponer y dije bueno pues expongo, porque no. Puse unos cuadros a la venta y dio la casualidad de que gustaron y allí me empezaron a comprar ya”, explica el propio Lorenzo, y añade: “te sientes muy bien la verdad, dices bueno si a la gente le gusta, algo estaré haciendo bien ¿no? Y ya te pagan por tu trabajo”.  

Como todo en esta vida, la pintura es un arte que conlleva un esfuerzo y una dedicación, Lorenzo comenzó a pintar paisajes con solo tres años. El joven conquense confiesa que empezó a pintar porque veía muchos paisajes y quería tenerlos. Poco después, contactaron con él desde la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie, en la que sigue hasta hoy. “En realidad le dedico menos tiempo del que debería porque tengo exámenes, el instituto, clases de alemán… Total, que le dedico poco tiempo, tres horas semanales”, admite.

El propósito de Lorenzo es llegar a ser un gran pintor profesional, pero sus aspiraciones son muy amplias: “Quiero estudiar Derecho, después Bellas Artes y, si puedo aspirar a algo más de abogado mejor, pero, por supuesto, la pintura sin dejarla apartada”. 

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‘Bailarina de ballet’// Foto: Laura Muñoz

La Escuela Víctor y Damián de Dios es el centro de pintura al que acude Lorenzo desde que tenía cinco años. Se trata de un lugar donde niños y mayores encuentran un espacio donde poder desarrollar su creatividad y su conocimiento de las distintas técnicas artísticas como el óleo, la acrílica, acuarela o el grabado, a la vez que realizan actividades culturales y excursiones con las que complementan e incrementan su interés por la pintura. «La única condición que pone la escuela es que el alumno sienta un interés especial por el arte y por la pintura», manifiestan en su portal web, que es también un escaparate para dar a conocer las obras de los alumnos, y que funciona además como punto de venta. Desde este taller de pintura han visto crecer a Lorenzo y aumentar su destreza con el manejo del pincel, así como se engrandecía la calidad de sus obras pictóricas sin ningún tipo de dificultad. “La verdad es que pintar con la boca tiene un esfuerzo mínimo, pues como el tuyo con la mano, pues igual. Al final uno se acostumbra y mi boca es tus dos manos. Sí es verdad que tenía miedo a pintar con el óleo porque como utilizo pinceles muy cortos y el aguarrás huele tan fuerte me puede afectar a los ojos, pero ya este año lo estoy utilizando en mis cuadros”, explica el joven.

“Para nuestros artistas vivir de la caridad es detestable”

A parte de a sus padres y a esta escuela de la capital conquense, Lorenzo agradece mucho a la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie el apoyo que recibe en la pintura. Los orígenes de esta asociación, se remontan al año 1956, cuando el pintor Erich Stegmann y un grupo de artistas minusválidos físicos de ocho países europeos crearon una asociación de auto ayuda. Stegmann, víctima de la polio, creció poder usar sus brazos pero, a pesar de ello, consiguió un enorme éxito como artista en Alemania usando la boca para sujetar el pincel. “Siempre pensó que si él era capaz de pintar, igualmente lo podrían hacer otras personas con problemas físicos semejantes. Si unían sus esfuerzos formando una cooperativa, podrían vivir de su trabajo teniendo la seguridad que reporta la independencia económica”, relatan desde esta asociación.  Stegmann creó la asociación con el firme objetivo de rechazar la caridad. “Para nuestros artistas vivir de la caridad es detestable”, señalan; por ello, el propósito de los miembros de la Asociación de Pintores con la Boca y con el Pie es el de poder vivir única y exclusivamente de su trabajo y su empeño, gracias al reconocimiento y difusión de sus obras.

Lorenzo es becario de la asociación desde 2005. Pinta con la boca desde que tenía tres años, siendo ésta una actividad que le apasiona y con la que puede desarrollar su gran creatividad y, en la actualidad, es el artista más joven de la organización. Además, dicha agrupación vende productos que reproducen a partir de las obras originales de los artistas como tarjetas, puzles, papel de regalo, agendas, libros de direcciones y de cumpleaños, láminas, cuentos, etc. También hacen y participan en exposiciones y gracias a ellos, a día de hoy, los cuadros de Lorenzo se encuentran expuestos en Alemania. 

Beatriz Mariana, madre de Lorenzo// Foto: Laura Muñoz
Beatriz Mariana, madre de Lorenzo// Foto: Laura Muñoz
Madre coraje

Caminando por las calles de cualquier ciudad sabemos con seguridad que cada persona con la que nos cruzamos tiene una historia de vida que contar. Historias que el mundo se empeña en ignorar. Son reales. Sucedieron. Desde pequeños estamos llenos de preguntas que hacerle a este mundo. Crecemos y seguimos sin respuestas.

¿Por qué un niño nace con una enfermedad? ¿Hay realmente un Dios que permite todo el mal? Estas son algunas de las preguntas que se hace una madre que todavía no entiende porque les ha tocado a sus hijos nacer con una discapacidad que les imposibilite ser autosuficientes. “Mi vida es un día a día dedicado para y por mis hijos. Ellos son el motor de mi mundo. Sin embargo, todavía no puedo entender que han hecho mal antes de nacer para que les toque sufrir una cosa así para el resto de su vida. Sobre todo mi hijo Lorenzo es el que más necesita de mí ya que su enfermedad no le permite mover las manos”, expresa Beatriz Mariana, madre de Lorenzo. Ésta narra cómo ayuda a su hijo cada día desde que se levanta hasta que se acuesta, pero, a esto hay que añadir que Alejandro, el hermano menor de Lorenzo, padece una hemiparesia leve que le afecta al aparato locomotor en la parte izquierda, sobre todo al habla, y lleva logopeda y rehabilitación. “Ahora queremos pincharle el Botox, por lo que, a la vuelta del Botox, la rehabilitación será más intensa en casa y fuera”, reconoce Beatriz, ya que los dos reciben rehabilitación en el colegio. 

«Lo malo ya vino así que ahora también vendrá lo bueno»

La madre de Lorenzo confiesa que “indudablemente esto no es una cosa que tú quieres, pero no es ninguna pena, es un reto para él, para mí, incluso para cualquier persona. Yo siempre he dicho que estas cosas te las puedes tomar de dos maneras, o muy mal o llevarlo, es mi hijo asique “pa lante”; aunque, sí es verdad que no todo el mundo asume los problemas con la misma capacidad”,  y admite que muchas veces se ha acostado pensando cuál sería el futuro de su hijo, pero sostiene que sabe de la gran valía de su hijo y que con la pintura tiene abiertos muchos frentes. “Es mi hijo y hay que seguir hacia adelante, lo malo ya vino así que ahora también vendrá lo bueno”, asegura esperanzada.

Beatriz Mariana dice que no supo de la enfermedad de su hijo hasta que nació. Las ecografías estaban bien, pero ella admite que siempre se preguntaba por qué su hijo no se movía durante el embarazo. La explicación que le dieron los médicos fue que era un niño muy dormilón. Ésta recuerda a su vecina, que estaba embarazada en el mismo período que ella y siempre le comentaba lo mucho que se movía su hijo, que no le dejaba dormir nada. “Yo pensaba, ¡esta gente se queja por todo, a mi hijo me deja dormir perfectamente! Pero claro, en ninguna ecografía me dijeron que no tendría dedos en los pies y no los tiene. Sé que la enfermedad de mi hijo no se está investigando porque es “rara” y hasta que no haya un cúmulo de casos no van a hacer nada”, se lamenta. “Cuando me enteré no me lo tomé mal, seguramente porque no era muy consecuente con lo que tenía Lorenzo. Luego cuando pasa el tiempo, no deja de ser tu hijo, asique le das todo lo que tienes y todo lo que puedes es para él. Para mí no ha sido muy duro ya que Lorenzo es un niño que siempre se ha adaptado muy bien a todo”, explica Beatriz.  

La madre describe cómo fueron las primeras horas de Lorenzo, los primeros minutos de su vida: “Nació a las 11 de la mañana un 16 de noviembre y el 17 se lo llevaron a Madrid al Hospital Gregorio Marañón. Yo pedí la alta voluntaria y me fui, pero como no había ningún médico un poco especialista en artrogriposis, pedimos el traslado y lo llevaron al Hospital Niño Jesús, donde seguimos hasta que cumpla ahora los 16”. Después de seis operaciones de piernas, Lorenzo ha conseguido lo que un médico le negó que pudiera hacer, caminar. Cuando tenía seis meses se les planteó hacerle una operación de tendones y lo operaron, aunque no estaba muy claro que fuese a andar. “Se le operó un 24 de noviembre y nos dieron el alta un 26 y con una correa de estas de niños, al año y dos meses empezó a andar; ¡muy pronto para lo que él tenía!”, relata.

Lorenzo es uno de tantos niños que sufren enfermedades raras, pero que, a pesar de la adversidad, ha conseguido aquello que buscaba Steigmann con la fundación de su asociación, ser reconocido por sus cuadros. Lorenzo es un ejemplo de que no existen barreras ante la ilusión y la constancia. 

 

Reportaje realizado por Laura Muñoz y Paula López

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